Helen Dowling instituut

Het lijkt dat Abel en Luuk als vanzelfsprekend accepteren dat ik niet meer in Zegveld woon, maar toen we afgelopen weekend in de auto zaten, bleek dat de jongetjes tóch wel nadenken over de veranderde situatie. Luuk vroeg vanaf de achterbank opeens: "Oma, ga je straks weer bij opa wonen?"

Een paar maanden terug ging het helemaal niet goed met me: de reis naar Costa Rica verliep met lichamelijke klachten, angst en onrust over wat ik ermee aan moest, terug in Nederland de diagnose longembolieën en natuurlijk de aanloop naar mijn vertrek uit Zegveld. Ik werd in die periode door de hematoloog verwezen naar het Helen Dowling instituut, waar psychische hulp en begeleiding wordt gegeven aan (ex) kankerpatiënten. Na een periode op de wachtlijst was ik vandaag aan de beurt voor een intake. 

Wat prachtig dat zoiets bestaat in ons land. In Bilthoven, in een bosrijke omgeving werd ik door vrijwilligers (vrouwen van een bepaalde leeftijd) ontvangen in een prachtig ruim en licht gebouw, met rustig gekleurd stijlvol meubilair en wanden bekleed met vilt. Ook de spreekkamer was prachtig met veel glas en zicht op de groene omgeving, een omgeving die maakt dat je je op je gemak voelt, je geruststelt en uitnodigt tot een gesprek. 

De afgelopen maanden zijn onzeker en intensief geweest, maar mijn vertrek naar een eigen plek heeft me zoveel vrijheid en geluksgevoel gegeven dat ik nu de wereld weer aan kan. Ik zag en hoorde mezelf en dacht: meisje, wat heb jij een draai gemaakt, jij hebt geen psychische stoornis, jij komt er wel zonder psycholoog, maak maar dankbaar gebruik van alle lieve mensen om je heen en leef je leven! 

Ik heb over een paar weken een vervolg intake, dan is er hoop ik ook met duidelijk waar ik sta in het ziekteproces. 

De middag was ik druk in de keuken. Ik deed 'grote' boodschappen, pakte mijn boodschappentas zo efficiënt mogelijk in en liep met loodzware tas, een grote bos zonnebloemen en een mooie balkonbloeier (die ik niet kon laten staan) én een zak aardappelen de lift in om in de keuken te ontdekken dat het bekertje slagroom kapot was gegaan, zodat ik zeker een half uur bezig ben geweest de boodschappen te redden (zompig toiletpapier!) en de tas schoon te maken. Na een tweede ritje naar de winkel stond ik de rest van de middag te kokkerellen: een ovenschotel voor Hannah en Harmen die straks komen eten én ik maakte een pan soep voor het hospice. De oven is nu eindelijk ingewijd en doet het prima. 

Marcel brengt me morgen naar het ziekenhuis, fijn dat ik niet alleen hoef, want ik vind het best spannend! 

Vervolgonderzoek

Gister fietste ik naar de kapper en reed ik nadien door naar Geertje in Zegveld voor een ouderwetse kop koffie in de tuin. Ze heeft haar tuin vol vaste, bloeiende planten in verschillende hoogtes, prachtig! Ik heb niet eens een plaatje geschoten! 

Het was raar om langs ons huis te fietsen en Marcels auto op het erf te zien en tóch gewoon door te fietsen. 

Het was fijn om afleiding te hebben. 

De longarts belde, de bronchoscopie had niks opgeleverd en voor de toenemende afwijkingen in de longen had ze géén goede verklaring. 

Vannacht heb ik liggen malen en was ik er opeens van overtuigd dat het geen hernieuwde kanker is maar sarcoïdose, een ziekte met een onduidelijke oorzaak die in je klieren én in de longen kan zitten, waarbij je gewicht verliest, vermoeid bent, haaruitval kan hebben (ik verlies deze weken veel haar, de kapper zag ook dat het dunner wordt), die ook in de dikke darm kan zitten én koorts kan geven. 

Vanmiddag belde de hematoloog, ze hebben samen met de radiologen de scan bekeken en hebben geen goede verklaring voor de afwijkingen. De volgende stap is nu een echogeleide punctie van een klier in mijn hals, dat gaat vrijdag gebeuren. Nu maar hopen dat ze daar voldoende materiaal krijgen om een diagnose te stellen. 

Ik kocht pas kunststof tegels bij IKEA om mijn betonnen balkon mee op te leuken, maar zag erg op tegen het project. 

Ik zat om 9 uur al op de fiets naar Praxis, waar ik na lang wikken en wegen de goedkoopste decoupeerzaag kocht voor deze (eenmalige) klus. 

Een uur later stond ik er al weer, het was me gelukt om in die korte tijd het splinternieuwe apparaat kapot te krijgen. Er brak na het plaatsen van het zaagje een essentieel stuk plastic af, goedkope rotzooi natuurlijk! Ik kreeg mijn geld terug en deed een tweede poging, nu met een degelijke gehuurde Bosch zaag.

Ik ben er de hele dag zoet mee geweest! Het eerste probleem was de deurstopper,  zodat de eerste tegels al op maat gezaagd moesten worden. Kijk eens hoe keurig dat gelukt is! De goot langs de gevel liet ik open. 

                  Work in progress

De uitdaging zat hem in de schuine wanden, zodat ik voortdurend moest meten, aftekenen en afzagen.

Ik ben super tevreden met het resultaat en helemaal trots dat ik het zonder inmenging van klussend manvolk voor elkaar heb gekregen! 

Ik heb de zaag teruggebracht (mijn derde bezoek aan Praxis vandaag) en zit nu met een biertje op mijn mooie balkonnetje uit te rusten en met voldoening om me heen te kijken. 

De logeerpartij

En zondagmiddag reden de Costaricanen met mij mee terug naar huis en vulde mijn appartement zich met een hoop drukte en de vrolijke  kinderstemmetjes van de twee blije mannetjes. 

Ik had met de verhuizing al rekening gehouden met deze logeerpartij en een krat Playmobil van zolder meegenomen, die zij nog niet kenden en nieuw speelgoed is altijd interessant, ze lagen er heerlijk mee te spelen. 

Het project diamondpainting werd dankbaar door Hanneke ge-owned, die wordt daar heel Zen van. 

         Eten in de snackbar, altijd succes! 

En toen de mannen na wat heen en weer wisselen tussen luchtbed, logeerbed en grote bed in slaap waren, zaten wij nog met een glaasje op het balkon.

Vanmorgen  hadden we een heel relaxte ochtend met een uitgebreid ontbijt en een wandeling om de plas. 

Ik genoot van al die gezelligheid met het hele stel in mijn eigen huis.

Ze zijn nu naar Hannekes familie. 

Zaterdag zie ik ze weer, want ik mag mee met het Brabants familie-uitje naar de Efteling!

Familieweekend

De Boters gedijen goed op tradities, als iets twee keer heeft plaatsgevonden bestaat het gebaar al dat het een traditie wordt genoemd die dan vervolgens ook in ere moet worden gehouden. 

Papa en mama betalen dat steeds voor ons allemaal (en na papa's overlijden betaalde mama dat, zonder dat ze het zelf wist, want tradities mogen van de kantonrechter voortgezet worden) en nu zij er beiden niet meer zijn, nemen de broers en ik het stokje over en betalen wij dat voor de uitdijende kinderschare én oom Jan die als 91 jarige de oudste generatie nog vertegenwoordigt. 

Deze keer had Roeland zich opgeworpen een huis te regelen; het werd een 150 jaar oude, rommelige, maar reuze gezellige boerderij in de Betuwe achter de Lingedijk met een heerlijke tuin en groot terras. 

Ondanks alle donkere voorspellingen met regen, onweer en code geel zaten we een groot deel van de tijd buiten, op vrijdag zelfs tot laat in de avond. 

Het is ook traditie dat er op vrijdagavond liederlijk wordt gedronken van de voorraad (speciaal) bier en wijn én dat Gerard en Jeanette op zaterdagochtend nog wat extra inkopen gaan doen én gelijk taart meenemen van de lokale bakker. 

Inmiddels zijn er vijf kleinkinderen (0-3-3-5 en 8 jaar) en er is een zesde op komst. Het was leuk om te zien hoe dat kleine grut zich vermaakte met elkaar. Oom Jan zat daar als nestor tussen in een makkelijke stoel en zag het allemaal met genoegen aan. 

              Wandeling langs de Linge

Het is altijd een hele heisa zo'n weekend en het kost een hoop geld, maar in een jaar tijd gebeurt er zoveel in een familie, dat het toch wel fijn is elkaar weer te zien en te spreken. 

Op zondag worden de restanten verdeeld (brood, wijn, beleg, koffie en toiletpapier) en vertrekken we druppelsgewijs.

Volgend jaar staat al weer in de steigers! 

De uitslag

Gisteravond stond het verslag in mijnUMCU.nl, er werden meerdere actieve afwijkingen beschreven in lymfeklieren in de hals, de longen en linker oksel, in de dikke darm en de rechter long. Volgende week hebben de artsen overleg met elkaar en krijg ik te horen wat de volgende stap zal zijn. Nu maar even parkeren en afstand nemen.

Vandaag een dagje Zegveld bij de kinderen. Een lekker gemoedelijk dagje zonder programma. Marcel was bezig met klussen in de tuin en op het erf en wij zijn in Woerden geweest om schoenen en kleding te kopen, wat knutselspullen voor de mannetjes en verder zaten we lekker lui op het erf aan de grote tafel te kletsen, broodjes te eten en biertjes te drinken. 

's Avonds een barbecue op het bordes, heerlijk ontspannen allemaal! 

Ik heb de jongens op bed gelegd en gedag gezoend, morgenmiddag komen ze me ophalen, dan rijden we naar Brabant voor het Boter- familieweekend. 

De Costaricanen

Gister als intermezzo een dagje met een tandartsbehandeling (mét verdoving gelukkig) en vanmorgen de PET-CT scan in het ziekenhuis. Geertje kwam me halen en bleef op me wachten tijdens het onderzoek, fijn om niet alle ziekenhuisbezoek alleen te hoeven doen. En nu afwachten....

Rond één uur vanmiddag kwam deze selfie binnen op de Beekjes-app, weer een hele opluchting dat ze na zo'n wereldreis (deze keer via Canada) weer veilig op Schiphol zijn geland. 

       Marcel haalde ze op van Schiphol

Vanmiddag reed ik naar Zegveld (wat kom jíj hier doen?) om onze schatten te knuffelen. De jongetjes sprongen me als van ouds in de armen, heerlijk om ze weer omááá te horen roepen met hun hoge stemmetjes. 

Luuk wist de weg nog en dook meteen het kippenhok in om eieren te rapen, hij heeft er nu geen hulp meer bij nodig, ze zijn zó de lucht ingeschoten! 

Marcel onthaalde ze met broodjes kroket en echte Hollandse melk.

Maarten en Hanneke waren uitgeteld na twee reisdagen. 

Ze zullen vanavond wel vroeg gaan slapen! 

Innig tevreden

Ik kon vannacht niet slapen, nadat ik het grootste deel van de zondag slapend in bed had gelegen was de slaap blijkbaar op. Ik lag niet te piekeren, maar dacht aan van alles in verleden, heden en toekomst. Ik voelde geen paniek, frustratie of boosheid toen ik de slaap niet kon vatten en dan scheelt het dat ik alleen in mijn eigen bed lig en niet jaloers hoef te zijn op een echtgenoot die tevreden snurkend wél in diepe slaap is. 

Ik heb alle stadia van de nacht meegemaakt, grote stilte van twaalf tot vier (op een enkele goederentrein na), toen begonnen de eerste vogeltjes al te zingen en om vijf uur kwamen voorzichtig de verkeersgeluiden op gang.

Gek genoeg was ik helemaal niet zenuwachtig voor de bronchoscopie die ik vandaag moest ondergaan (terwijl ik het in ons ziekenhuis vaak genoeg gezien heb en ik toen al bedacht dat ik dat zelf nóóit bij bewustzijn mee zou willen maken!) Ik had er dan ook het volste vertrouwen in dat ik door het roesje niets van angst of paniek zou voelen. 

Het liep in het ziekenhuis allemaal heel gladjes. Het infuus lukte al bij de tweede poging in mijn gammele vaten, het uurtje wachten doodde ik in bed met Marc Marie en Aaf via mijn oortjes (waar ik af en toe hardop om moest gniffelen) en ik werd stipt op tijd naar de longfunctieafdeling gebracht. 

Vooraf moest mijn keel verdoofd worden met een griezelig lange haakvormige metalen naald waarmee ze een verdovingsmiddel achter in mijn keel moest sprayen, terwijl ik met een gaasje zelf mijn tong naar buiten moest trekken. Wat een middeleeuwse methode in deze moderne hightech tijd. Ik heb blijkbaar een sterke braakreflex want ik moest er zó van kokhalzen dat ze na drie pogingen gelukkig ophield. 

Van het onderzoek zelf kreeg ik niets mee, want ik was heerlijk in slaap gebracht en toen het klaar was hoorde ik opgewekte stemmen: mevrouw Boter (dat is nog even wennen!) word maar wakker, we zijn klaar, heerlijk was dat! 

Ik begreep dat er niets bijzonders te zien was, maar dat ze wel kweken hebben afgenomen. 

Suus kwam me halen en ze moet van de arts vannacht bij me blijven, omdat er als complicatie nog een longbloeding zou kunnen optreden. Nu lijkt die kans me erg klein, maar ík vind het wel gezellig. 

En weet je wat nu zo vreemd is, ook al voel ik me niet gezond, zit ik in de medische molen en houd ik rekening met 'foute' boel, tóch kan ik op mijn bank zitten, om me heen kijken en me innig tevreden voelen. Ik geniet van de vrijheid in mijn eigen huisje en ik verheug me op de komst van Maarten, Hanneke en de jongetjes.

Wéér koorts

Gister was ik met Marcel op het tuinfeest van Arie en Geertje in Zegveld. 

Ikzelf heb zo lang we in Zegveld woonden nooit de moed op kunnen brengen een tuinfeest te geven, terwijl we een flink erf en een grote tuin hadden. Ik zag altijd beren op de weg: als het nou regent, hoe kan ik de drankjes koud krijgen met zo'n kleine koelkast, wat moet ik dan klaarmaken en in huis halen, waar haal ik genoeg glazen en bordjes vandaan, waar moet iedereen dan zitten enzovoort enzovoort. 

Zij hadden het groot aangepakt: een tent, tafels en banken, een mega koelkast mét drankjes en een gecaterde maaltijd. Superleuk! 

Gaandeweg het feestje werd ik rillerig en kreeg ik hoofd- en rugpijn, zodat ik voortijdig vertrok. Thuis bleek ik weer koorts te hebben, zodat ik even later op de SEH van het UMCU zat om een bloedkweek af te laten nemen. 

Daarna het inmiddels bekende vervolg: zweten, slapen, slapen en weer opkrabbelen. Het is nu niet zozeer de vraag óf er iets aan de hand is, maar wát er aan de hand is. Ik hoop dat dat de komende week duidelijk wordt. 

Geertje kwam eind van de middag (op haar verjaardag!) even langs én ze brengt me woensdag naar het ziekenhuis. Lief!

Ik liep vandaag wel een leuke dag mis. Suzanne en Max zouden komen lunchen met Mac, hun hond die hier binnenkort komt logeren, zou hij vast even kunnen rondsnuffelen. 's Middags hadden Suus en ik naar een voorstelling in de Kleine Komedie zullen gaan. Ik had mijn derde koortspiek pas voor ná de voorstelling gepland, net als de laatste twee zondagen 😆

Ik had gister een pan paprikasoep klaargemaakt voor de lunch, die at ik nu als avondmaaltijd. 

Morgen naar het ziekenhuis. 

Medische zaken

Gister was ik in het ziekenhuis. De koorts is weg, maar in mijn bloed was de bezinking met 70 veel te hoog (hoort onder de 15 te zijn), dat is een aspecifiek signaal van ontsteking en 'onrust' in het lichaam. 

Ik ben weer een paar kilo afgevallen en vandaag moest ik weer spugen nadat ik aan het klussen was geweest, maar waarom? van de inspanning? 

Ik heb maandag een dagopname voor een bronchoscopie, woensdag een PET-CT scan en als ik weer een koude rilling krijg moet ik in het ziekenhuis een bloedkweek laten prikken. 

Spannend of en wat het gaat opleveren! 

Gister heb ik op de terugweg van het ziekenhuis IKEA weer een bezoekje gebracht, ik ben er inmiddels kind aan huis! Ik kocht er wat leuke spulletjes, fotolijsten én een kast voor mijn antieke poppenverzameling.

Op advies van Esther en Ewout (die gister op de borrel kwamen en me mee uit eten namen naar een restaurantje op loopafstand van mijn huis) heb ik mijn werk-/logeerkamer wat anders ingedeeld.  Ik sleutelde ook wat aan mijn bureauhoek, zodat alles wat handiger en evenwichtiger staat en ik maakte een Jordanië-wand met ingelijste vergrotingen van onze reis. 

Ik ben met laminaatplint en een ijzerzaagje in de weer geweest om kapotte en incomplete stukken weer netjes te maken. Ik word nog een echte klusser! 

Morgen haal ik mijn poppenverzameling op in Zegveld, dan kan ik de kast inrichten. 

Leuke werkjes allemaal. 

Ik had vandaag de laatste klusjesman over de vloer voor het afkitten van de badkamervloer, nu zijn alle herstelwerkzaamheden van de huisbaas uitgevoerd. Er wordt alleen medio juli nog een vaatwasser geplaatst, niet persé nodig in een éénpersoonshuishouding, maar als ik gasten heb tóch wel handig. 

NB Ik kom net dit plaatje tegen op facebook, zo'n moderne droogtechniek gebruik ik nu ook! 

Natuur op 10 m2

Terwijl Marcel aan het snoeien, maaien en wieden is in onze grote tuin in Zegveld, leer ik dat tuinieren op grote hoogte weer andere zorgen kent. 

In Zegveld waait het altijd, maar op acht hoog in Woerden óók! De planten staan hier natuurlijk in potten en het is bizar hoeveel water ze nodig hebben! Door de wind (én de zon natuurlijk) is de aarde in de potten zó droog. Ik moet elke dag water geven. 

Helaas is er een mooie spirea die het loodje heeft gelegd toen ik die week naar Jordanië was. 

Ik kocht deze lupine zaterdag, was zondag weg, lag maandag ziek in bed en dinsdag stak alleen de middelste bloem nog recht omhoog, alle andere stengels hingen lusteloos, slap naar beneden. Ik probeerde hem te redden met herhaalde waterbaden. In plaats van dat hij zijn slappe stengels weer ten hemel hief, gingen alle individuele bloemen met hun kopjes naar boven richting zon en licht, als ik het goed heb heet dat fototropie. 

Kijk wat ik nu een bizarre plant overhoud! 

En dit dan! Je zou denken dat een hosta ongeschonden de zomer doorkomt op acht hoog, niet geplaagd door slakken. Helaas, gaten in en slakkensporen op het blad. Ik heb eind april twee polletjes uit de tuin gestoken en vermoed dat daarbij toch ook wat slakkenbaby's zijn meeverhuisd naar Woerden.

Wat me ook verbaast is dat er op deze hoogte nog zoveel insecten komen. Ik had pas een libel en een snuitkever op het balkon! Maar (tot nu toe) heb ik nog geen vliegen gezien!!!! Als dat zo blijft ben ik héél blij! 

Vandaag kwam Pieter, een Caminovriend uit 2014 een dagje langs. We liepen vanuit mijn huis zeven kilometer om de plas, dat kostte me gek genoeg geen enkele moeite. 

Net toen we van de wandeling terugkwamen belde Marcel aan en bracht hij bloemen en een schaal fruit voor de 'zieke'. 

Het verschil tussen ziek zijn en beter worden is bij mij deze maanden heel wonderlijk! 

Alsof er niks gebeurd is!

Gister lag ik net als vorige week weer voor lijk op bed te bibberen en te zweten, hoofdpijn en nergens zin in. Het Covid-testje was wederom negatief, ik mag wel nieuwe halen, in dit tempo zijn ze snel op. 

Vanmorgen voelde ik me al weer redelijk normaal en had ik geen koorts meer. 

Ik had net als vorige week al wéér af moeten bellen voor mijn dienst in het hospice van maandag en ik had voor vandaag een gezellige lunchafspraak met drie anderen die ik niet wilde afbellen. 

Dokters weten altijd heel goed wat ze hun patiënten moeten voorschrijven en adviseren, maar zijn niet altijd verstandig waar het henzelf betreft en dat geldt ook voor mij. 

Ik nam een licht ontbijt met een kopje koffie, kotste alles er een half uurtje later weer uit, zat een uurtje op de bank, nam twee paracetamolletjes en een anti-misselijkheidspil (uit mijn geheime 'over van de chemo'-voorraad) en stapte bij oud-collega Jan in de auto naar Alphen, waar we met Harmjo en 'onze' secretaresse Marijke genoeglijk uren aan tafel zaten te lunchen en te kletsen over vroeger, over 'heb je gehoord dat die.....' en over onze eigen privé-perikelen. 

In mijn brievenbus lag een brievenbuspakketje van Suzanne, of de titel zelf nu op mij van toepassing is? De ondertitel 'vind het lef helemaal jezelf te zijn' in elk geval wél. Wat een lief cadeau van een dochter aan haar moeder ❤!

Ik zit nu rustig op mijn balkon te lezen en neem de dagen maar zoals ze komen in afwachting van de komende onderzoeken. 

Heiloo

Ik heb Cecilia niet meer gezien nadat we in Spanje afscheid namen een zij voortijdig naar huis ging in verband met de ziekte toestand van haar man Herman.

We hebben wel bel- en app contact gehad over alle ellende bij hen en alle veranderingen bij mij, maar het was hoog tijd om haar én Herman te bezoeken in Heilo, waar ze in het huis van Cecilia's zus in hun beider geboorteplaats aan het bijkomen en herstellen zijn. 

Het was nog een pokkeneind rijden, 80 km! (en dat met deze benzineprijzen! 😉), maar het was goed elkaar weer een dikke knuffel te kunnen geven. 

Het was prachtig weer, dus we zaten al gauw met een kop koffie buiten in de tuin in het zonnetje. 

En een bezoek aan Cecilia is niet compleet met een wandeling, waarbij ze rekening huls met mijn recente griepje,, we liepen door de duinen naar zee en toen over het strand naar Bergen en weer terug naar de auto.

Heerlijke zomerplaatjes toch? Zee, strand en duinen zijn áltijd fijn! 

En als afsluiter en pasta met versgemaakte presto en een kleurige salade! 

En je kunt het geloven of niet, maar op de terugweg zat ik te bibberen in de auto, met kippenvel op armen en benen én met de kachel aan. En thuis getemperatuurd: 38.7 graden. 

Is dat de nieuwe zondagavond trend? Ik lig inmiddels weer dik aangekleed onder de wol. Maar weer even aanzien en Covid testen en dan de 20e kijken of de scopie van mijn longen iets op gaat leveren wat dit verklaren kan.