En weg zijn ze!

Wat is dit een onwezenlijk dag! Na de onrust van de laatste 24 uur is het na dikke knuffels (met afgewend hoofd, maar toch) even heerlijk rustig in huis, maar dan dringt al gauw de harde waarheid door en de wetenschap dat het weer lang zal duren voordat die reuring hier weer in huis zal zijn! En ik mag het eerste jaar sowieso niet reizen, laat staan naar Costa Rica, waar we nu zo'n vier keer zijn geweest en alle bouwontwikkelingen hebben meegemaakt. Over een jaar krijg ik net als een pasgeboren baby opnieuw eerst alle basis inentingen, omdat mijn eigen immunologisch geheugen door de chemotherapie is verwoest en de stamcellen van de donor nog jong en zonder historie zijn. Vreemd idee dat ik zo maar de mazelen of waterpokken kan krijgen, hoewel dat risico niet zo groot is omdat ik nauwelijks contact met kinderen zal hebben. 

Het leek me beter aan te pakken dan op de bank te gaan zitten sippen, dus ik haalde al de bedden af, draaide en droogde vier wassen, ruimde Duplo- en LEGO bakken op, verzamelde overal prullenbakken en oud papier (waarbij ik nog een paar mooie tekeningen spaarde) en liep aan de arm van Marcel heen en weer naar onze buurtsuper (800 m) om grof geschut in te zetten voor een fris bed; na zeeppoeder en soda (internet) nu tijd voor HG matrasverfrisser (dat bestaat dus gewoon!!)

's Middags tolde ik uitgeput in het logeerbed en sliep een paar uur. 

Het is geweldig dat het de Costaricanen lukte om in coronatijd naar Nederland te vliegen net nadat de vliegvelden weer opengingen; ze waren hier vóór, tijdens en ná de opname, mooier kon niet. Het heeft die zware periode zeker lichter gemaakt. 

Ik gun ze de wereld, maar ik mis ze nu al!

Dagje alleen

Toen ik pas mijn verzameling pillen aan de ontbijttafel innam, vroeg Abel waarom dat nodig was en of ik dan nog stééds kanker had, na die lange opname was het toch wel klaar zeker! En Luuk verzekerde met een serieuze blik in zijn grote bruine ogen dat ik omdat ik kanker had wel dood kon gaan, dat was ook met mama's moeder gebeurd. Wat krijgen die kinderen toch veel mee van al dat grote mensen leed. Ik heb ze verzekerd dat ik een goede kans heb het er levend af te brengen. 

Vandaag vertrok de hele meute voor een afscheidsbezoek aan de 92 jarige Oma Bé in Haarlem gevolgd door een eerder gepland bezoek aan het Teylers Museum voor Maarten jeugd sentiment en voor de jongens een kans om een fossiel dinosaurus ei en fluorescerende stenen te bekijken. Luuk vroeg zich af of ze wel met een 'ruimtescanner' gekeken hadden of er een babydinosaurus in zat. Goed denkwerk. 

Ik bracht dus een dagje in eenzaamheid door in een leeg en doodstil huis, waarvan ik het grootste deel in mijn bed doorbracht met tussendoor wat kleine klusjes. 

Rond borreltijd werd de stemming paniekerig toen er van alles mis ging met digitale tickets, foutmeldingen bij incheckpogingen, gezondheidsverklaring ed. We hielden ons er buiten tot opeens het licht door brak een alle dingen om groen stonden. 

We sloten de dag af met een gezellige gourmet maaltijd! 

De laatste dagen samen!

Het eerste uurtje van de dag is met de jongetjes het gezelligst, ze komen dan nog rozig in hun pyamaatjes bij ons in het grote bed wat uittuilen, eten hun apekoppie, ik lees boekjes voor en ze babbelen, terwijl Luuk af en toe een knuffeltje uitdeelt.

Aan de muur in de slaapkamer hangt een grote foto van ons eigen viertal. Luuk weet heel stellig te vertellen dat dat papa, Luuk, mama en Abel zijn. Na een uurtje worden ze ballorig, is het ochtend ritueel voorbij en vliegen ze de trap op en af. 

               nog steeds nieuwe oogst! 

Vandaag wandelde ik in mijn eentje rustig naar achter naar de schaapjes, ik nam de lege kruiwagen mee, want ik had gezien dat Marcel wel steeds het gevallen hooi bij elkaar harkte, maar het steeds liet liggen; mooi moment om het even op te ruimen. Ik verzamelde moed op een tuinbank en gooide het hoopje in de kruiwagen, ik gaf ze een nieuw bosje hooi en.... moest amechtig bijkomen op de deksel van de hooikist. Gelukkig kwamen Abel en Luik toen net naar achter en kruide Abel de kruiwagen voor me naar het erf, terwijl ik aan de arm van Hanneke naar huis terugliep. Een conditie van niks! 

De laatste dagen met de Costaricanen in huis. Gister hadden we een feestelijke mosselmaaltijd. 

's Morgens hebben Maarten en Abel schooltje, al maanden lang. Het schooljaar begon in februari en stopte in maart, twee maanden later begon het thuisonderwijs door corona, niet via internet, maar geheel door de ouders met werkbladen. Het is Maarten en Abel gelukt om (naast rekenen,science, knutselen en gym) alle letters te leren lezen en schrijven, zodat Abel nu de eerste Spaanse zinnetjes kan lezen. Chapeau! Als ze ingespannen bezig zijn, mogen we ze niet storen dus ik heb geen foto van hun noeste arbeid! 

Ik heb vanmiddag heerlijk met ze zitten puzzelen en knutselen, wat heerlijk die mannetjes nog even om me heen.

Vrijdag vertrekken ze! 

Eerste policontrole

Vandaag de eerste grote uitstap. Marcel reed me naar het UMCU voor de eerste policontrole bij een nieuwe dokter. De hematoloog die de laatste zeven jaar meedacht over het beleid met de artsen van het St Antonius en het voortraject begeleidde is net tijdens mijn opname met pensioen gegaan. Eerst werd er bloed afgenomen en een uur later maakte ik kennis met dr van Rhenen, zij is ook een ervaren transplantatie hematoloog en maakte een adequate en vriendelijke indruk. 

Ze benadrukte dat ik de eerste drie maanden thuis nog weinig zal kunnen (en hoeven), ik mag tevreden zijn als ik over drie maanden een uurtje achter elkaar wandelen kan! Er is voorlopig nog geen spráke van revalidatie. Rustig aan dus en geen eisen stellen aan mezelf. 

Ze gaf me verschillende smeerseltjes tegen huid- en slijmvliesproblemen en vulde de medicatie aan met extra's. 

De geur- en smaakveranderingen zullen nog wel twee maanden duren, maar zijn voorbijgaand, gelukkig!  Dus blijven eten tegen heug en meug en op gewicht zien te blijven! Toen ze van Marcel hoorde dat ik pas met smaak een tompouce verorberd heb, adviseerde ze die dagelijks op dokters voorschrift! 

De bloeduitslagen waren goed, het Hb is met 5.4 nog wat lag maar de andere cellen zijn al op peil. 

Toen we uren later weer thuis waren kroop ik tevreden mijn bedje in en kwam er alleen uit voor mijn tompouce bij de thee. 😉

De winkel in!

Toen het plan voor een breiwerk was geboren, moest er natuurlijk worden doorgepakt en ben ik naast Marcel in de auto gaan zitten tot vlak bij de winkel en heb ik (voor het eerst op straat met mijn mutsje over mijn kale koppie) én met een mondkapje voor snel een paar knotten wol gaan scoren om een trui te breien voor de jongens, voor volgend jaar, want in Costa Rica hebben ze geen truien nodig! 🤣

Ik heb nóg eens al mijn beddengoed gewassen nu met Neutral wasmiddel (nogmaals dank Cecilia) in de hoop dat ik vannacht zonder vreemde luchtjes slapen zal.

In de laatste twee weken heb ik nu al vier maal een migraineaanval gehad, waarbij ik aura heb met passagère visusstoornissen; ik zie het maar als een 'low battery' signaal en neem maar weer wat rust.

 Hannah kwam als laatste van de kinderen (na een negatieve corona test ivm een positief geteste collega) langs. Nu heb ik ze allemaal weer in levende lijve gezien, maar niet geknuffeld! 😔

Terwijl Marcel en Hannah een schilderij lijst aan het timmeren waren, zat ik midden op de dag in alle rust op de bank met mijn tikkende pennen en een klassiek muziekje op de achtergrond. Zó houd ik het herstellen nog wel even vol! 

De tuin in

Ik ben gistermiddag in het late herfst zonnetje als een oud vrouwtje aan Marcels arm mee naar achter de tuin ingelopen. Het zag er prachtig uit in herfstkleuren met hier en daar nog een laatbloeier in de uitgebloeide borders. Het gras is prachtig, óók het nieuw ingezaaide gras op het tweede schapenweitje. De twee ooien en het logeerrammetje vormen een harmonieus koppeltje. 

Vanmorgen was het opnieuw uitnodigend weer buiten. Ik besloot me aan het eind van de ochtend voor het eerst in vijf weken weer eens gewoon aan te kleden, dát voelde anders! Heerlijk! Dan is er in de laatste vijf dagen toch al weer zóveel veranderd dat ik er versteld van sta. Anke, die even een bloemetje langs kwam brengen was ook verrast me aan de keukentafel te zien zitten! 

Vanmorgen at ik voor het eerst een boterham bij het ontbijt en zelfs een kopje koffie dat weer gewoon naar koffie smaakte, een felbegeerde verandering ten goede. Ook de misselijkheid is een stuk minder. 

In de afgelopen twee weken zijn mijn handen helemaal verveld (nog een chemodingetje) en nu herkent mijn telefoon mijn vingerafdruk (nog) niet! Dan word ik als een ordinaire telefoontjesdief 30 seconde op non actief gesteld voordat ik het nóg eens mag proberen! 

We gaan even een rustig weekend in met zijn tweeën, de Costaricanen zijn naar familie Brabant met het naderend afscheid van volgende week vrijdag in zicht. Misschien dat ik in een rustig huis weer kleine dingetjes kan doen, weer eens een breiwerkje oppakken als oefentherapie?

Jantje huilt, Jantje lacht!

Toen ik vannacht in mijn bed wakker lag te zijn, voelde ik me opstandig, ik wíl niet dat alles stinkt, mijn bed, mijn schone nachtgoed, zelfs mijn doucheschuim als ik douche, ik wíl niet dat alles smerig smaakt, dat ik geen koffie lust en niet kan eten én.... ik wil niet misselijk meer zijn, ik wil niet happend naar adem onder de douche vandaan komen en alleen maar in mijn bed rond draaien. Bah, wat had ik het zwaar. En buiten de gierende wind, de zwiepende bomen en de losse takjes tegen het raam. Sommige mensen voelen zich bij dat weer heerlijk geborgen in hun bedje, mijn hart gaat onstuimig kloppen en ik word radeloos van de onrust.

Maar de dag verliep veel lichter! Het was rustig geworden buiten, er was blauwe lucht en een zonnetje. De mannen gingen opstap naar het Muiderslot met de kinderen en dinosaurus botjes en schelpjes zoeken op het strand bij het randmeer. Hanneke bleef thuis om op mij te passen en kleine hapjes langs te brengen. Ze bakte een appelkruimeltaart met appels uit de tuin van Geertje en ik deed kleine klusjes om mijn bed: wasjes vouwen, een nieuw kussen installeren, douchen, beetje opruimen, kleine en korte inspanninkjes (is dat een woord?)

's Middags kwamen Wouter en Charlotte met lekker zacht fruit op ziekenbezoek en was het helemaal gezellig. De jongens kwamen vol verhalen thuis met materiaal dat nog onder de microscoop gecheckt moet worden. 

Zo zal het moeten gaan, met vallen en opstaan! 

Koeienmarkt in Woerden

De Costaricanen zijn gewend om te leven met het daglicht. Thuis staan ze op als de zon opkomt om vijf uur en normaal begint school dan om 7 uur. Om vier uur 's middags is het kijktijd en mag er één filmpje op, om vijf uur is het al donker en wordt er gegeten en om zes uur gaan de jongens naar boven, naar bed. En omdat er geen seizoenen zijn zoals bij ons, gaat dat al jaren zo. De mannetjes worden hier met het moeten van de dagen steeds later wakker, vanmorgen was het negen uur! Ze leiden hier bij ons dus echt een pensionado-bestaan!

Na de obligate apekop wist Luik met zo'n vertederend stemmetje te vragen of ze één filmpje van Calimero mochten zien, dat kon ik geen nee tegen zeggen. Of de mondkapje echt bescherming biedt weet ik niet, maar het was wel gezellig samen in het grote bed. 

Buiten zie ik vanuit mijn bedje zwiepende boomtakken en kletterende regenbuien, nog geen weer voor een wandelingetje naar de tuin. Ik was zo los van de wereld buiten, dat ik pas in de gaten had dat het vandaag Woerdense Koeienmarkt is, toen buurvrouw Geertje vertelde dat ze een grote pan had klaargemaakt! Voor mij nog iets te heftig maar voor de Costaricanen smullen! Maarten had het er al over toen ik nog in het ziekenhuis lag. 

Heel Woerden eet op deze dag traditioneel erwtensoep en poffertjes. Geertje kwam een pannetje brengen. 😘

Inmiddels zijn er acht corona besmettingen op Marcel zijn werk en is Hannah nu voor een test ivm een zieke positief geteste collega op school voordat ze bij me durft te komen. 

Ik heb, nu de pijn in mijn mond en keel is afgezakt een heel rare reuk en smaak. Ik vind alles stinken. Marcel had het bed schoon opgemaakt, maar het rook niet fris, zodat alles tot en met het dekbed zelf de wasmachine in moest en nóg ben ik niet blij. Alles wat ik eet smaakt vies, alleen yoghurt en vla smaakt naar yoghurt en vla, maar dat word ik ook zat. Dat wordt nog een hele opgave om op gericht te blijven! 

Slapen

Bij de overgang van ziekenhuis naar huis, werd ongemerkt een belangrijke grens overschreden, waarbij ik een behandelperiode afsloot en de overgang maakte naar de rol van herstellende zieke. Ik wil natuurlijk heel graag nog even genieten van de aanwezigheid van de Costaricanen, maar ik voel dat ik dat nog helemaal niet kan zoals ik dat zou willen. Ik ben de hele dag boven en ben afwezig. De kinderen komen af en toe voorzichtig binnen en voelen wat schroom tegenover die andere Oma met dat mutsje en dat mondkapje en die indrukwekkende hoeveelheid medicijndozen. Het lukte trouwens wel om met mondkapje Klein Duimpje voor te lezen. 

Nadat de eerste fase van de behandeling volgens het boekje is verlopen, voel ik me tot mijn verbazing eerder bezorgd dan opgelucht voor de maanden die gaan komen. Angst voor het onbekende, angst voor vreemde infecties en de Graft versus Host ziekte die kan optreden, óók na lange tijd. Ik krijg afweer onderdrukkende medicatie die er voor moet zorgen dat mijn lichaam de donorstamcellen niet afstoten. Die stamcellen op hún beurt kunnen ook míjn cellen afstoten en dat effect is het grootst op snelwerkende cellen van huid, ogen, slijmvliezen in mond en darm en is vaak lastig te bestrijden. Daar zal ik een balans in moeten vinden, in angst en onrust, in vertrouwen en onzekerheid en dat zal met de tijd ook wel komen. 

Nu voel ik me een beetje in niemandsland. Ik sta een stap buiten het gezinsgebeuren, ik sta niet meer centraal als de patiënt die voortdurend gecontroleerd wordt, ik wil me vanuit mijn bed niet met de gang van zaken in huis bezig houden. Ik lig in bed en ik slaap voornamelijk, de mond- en keelpijn neemt snel af, ik eet minimaal want ik ben nog steeds wat misselijk en heb nergens trek in. 

Marcel heeft een stapel medicijnen voor me gehaald, de bloemenman bracht bloemen, de postbode lieve kaarten en een poli schema voor de komende weken en daar moet ik het de komende tijd mee doen.

Eerst maar even geen doelen stellen en rustig ziek liggen zijn, dan volgt het herstel vanzelf als ik klaar ben voor de volgende ronde! 

Eerste dag thuis

Hoe groot kan het verschil zijn: wakker worden in mijn ziekenhuisbed of in mijn eigen bed. 'Goedenmorgen mevrouw van der Beek' en er staat een verpleegkundige met mondkapje en een bak pillen óf 'Oma, mogen we een apekop' (ons traditionele logeersnoepje in het grote bed)?

Ik sliep nauwelijks vannacht, misschien door het gesnurk van manlief op volle sterkte? Maar altijd liever dan de piepende pompen (die je dan wel weer uit kunt zetten🤔)

Ander uitzicht, óók weer bomen. Maar het grootste verschil zit in de geluiden: het verkeer, de vogels, de kinderstemmen, soms als muziek, soms zeurderig gejank. Ik knuffel de kindjes met mijn medisch mondkapje op en dat is een lastige combinatie: mutsje, bril en mondkapje. 

Ik had me voorgesteld vandaag even bij de schaapjes te gaan kijken, maar ik was veel te slap om iets te ondernemen. 

Marcel en ik zijn het niet helemaal eens over de bezoekregeling. Ik vind dat de kinderen deze week om de beurt lang kunnen komen, hij vindt dat nog een beetje spannend. Vanmiddag kwam Suus even kletsen op afstand, dat was echt fijn. 

Stroomversnelling

Hoe snel kan het gaan! Vanmorgen kwam de zaalarts om 12 uur visite lopen. Ik had inmiddels alle pillen kunnen slikken die eerst in het infuus zaten, de anesthesist verving de morfinepomp door tabletten en zuster Jenneke verwijderde de magische PICC lijn (en gaf hem gereinigd mee als aandenken), de verpleegkundige maakte een medicijn voorraad klaar voor de komende 24 uur, ik douchte en trok mijn kleren aan en toen kon ik Marcel bellen om me op te halen!!!!! Ik mocht gewoon op zondag naar huis! 

         Pillenvoorraad voor één dagje

En nu lig ik weer in mijn eigen bedje! 

Nu is de eerste fase van de behandeling achter de rug. Ik weet nog niet wat ik met mijn blog doe, ik heb nog een onzeker jaar voor de boeg, dus misschien schrijf ik wel door, of alleen af en toe. 

Jullie allemaal bedankt voor de lieve reacties, de support, de kaarten en appjes, jullie hebben me met zijn allen door de opname heen geholpen! 

Paracetamol

Nu slik ik zóveel pillen in allerlei maten en soorten en waar ik het meeste moeite mee heb is de simpele paracetamol! Ik moet er acht per dag slikken en ik had als oplossing de beproefde truc met de twee lepels bedacht, hierbij kan je het tablet verpulveren tot poeder door de bolle in de holle lepel te drukken met de pil ertussen, die loste ik vervolgens op in een beetje water en dan in één keer achterover, bitter!!

Nu heb ik PCM smelttabletten gekregen, daar heb je wel wat speeksel in je mond voor nodig en mijn mond is juist zo droog! Na vijf minuten valt de pil uiteen in een grote, droge,melige bal met vage bosbessensmaak die de hele mond vult en die ik met water weg kan slikken. Wat een operatie elke keer! 

Het gaat heel goed vooruit met mijn mond, ik heb genoeg aan de onderhoudsdosering morfine en bolus steeds minder bij! Misschien kan het morgen over op pilletjes. 

Ik krijg nu nog bepaalde medicijnen via het infuus, die ga ik nu ook slikken.

Morgen controleren ze mijn bloed om te zien of ik nog een transfusie nodig heb voor vertrek. 

We richten ons op maandag! 

Mijn kamergenoten hadden het gistermiddag allebei koud en wilden de thermostaat omhoog en ja hoor, bij de controles even later hadden ze allebei hoge koorts, terwijl ik juist in jubelstemming was. Groot contrast! 

De laatste dagen afkruisen.......

De dip uitgeschoten!

En vandaag schoot het aantal witte cellen naar 3.0! Het viel me vanmorgen op dat mijn tong weer wat bewegelijker wordt en dat de pijn zich nu meer naar de keel verplaatst. De verpleegkundige vertelde me dat de slijmvliezen zich vaak gaan herstellen als de dip voorbij is; ik weet niet of daar een oorzakelijk verband tussen bestaat, maar ik hoop dat het zo uitpakt! 

Ik voel me vandaag sterk en heb veel vertrouwen in een goede afloop. Het moet wel héél raar lopen als ik begin volgende week niet thuis ben. Ik zie mezelf al weer met mijn winterjas aan en een dikke muts op voorzichtig een rondje lopen en tegen de herfst bladeren schoppen 🍁🍂☀️

Of misschien eerst maar in de achtertuin proberen.

Mijn telefoontje is nu letterlijk mijn lifeline met de buitenwereld, nu alle bezoek is opgedroogd. Heerlijk om te kunnen bellen en te appen, om fotootjes te zien van buiten het ziekenhuis, mijn blogje te schrijven, te Wordfeuten, mijn krantje te lezen etc. 

Het ziet er nu naar uit dat ik als zaaloudste als eerste het ziekenhuis ga verlaten, ik hoop dat de achterblijvers (naast een steek van jaloezie) toch ook hoop voelen nu ze zien dat ik de stap al heb kunnen maken.

PS Vandaag vier weken hier! 

Koorts

Gisteravond kroop ik om 18.00 in mijn mandje onder de dekens omdat ik het koud had, dat vond ik al verdacht en een uurtje later bij de controles bleek ik 38.6 graden koorts te hebben. Wat een slechte timing! Volgens protocol volgen er dan bloedkweken uit de lijn én uit de arm, een urinekweek, start van het 'superantibioticum' Imipenem, vandaag een CT Thorax (een gewone Thorax foto maken is er niet meer bij) en verder vervolgen wat er gebeurt. Toen ik vanmorgen geen koorts meer had noemde de zaalarts als een mogelijke verklaring 'repopulatiekoorts', dus een koortspiek veroorzaakt door hyperactieve celproductie in mijn beenmerg, dat vind ik verreweg de mooiste verklaring, dus daar houd ik het op.

Ik werd gisteravond verrast door de komst van Marcel; hij had een negatieve coronatest en is weer vrij man. Na zes dagen was het heel gezellig om weer bezoek te krijgen! Maar...... vanaf vandaag zijn er strengere coronaregels ingevoerd en mag er op onze afdeling helemaal géén bezoek meer komen! Gelukkig kwam Maarten nog vandaag, zodat ik beide mannen nog wel weer gezien heb. 

Ik geef nog steeds te weinig morfine want ik houd veel pijn in mijn mond en keel, ik heb nu een onderhoudsdosering en daarboven op de klikjes die ik zelf geef, kijken of dat beter gaat. Maar.... ik slááp er wel goed op! 😴🥱

Het is een hele hype geworden op Facebook, de posts met kale koppies van nu en soms jaren geleden gáán maar door, tientallen foto's met soms dierbare verhaaltjes. Zó bijzonder!

NB Ik heb de app weer aan de praat. Het schijnt dat je jezelf opnieuw moet aanmelden als je een berichtje wilt bij een nieuwe post.

De klim naar boven

Kijk eens naar mijn labwaarden: het Hb is gelijk gebleven op 5.6, maar de leuco's (witte cellen) zijn van kleiner dan 0.1 naar 0.3 en nu naar 0.7 gegaan én de plaatjes zijn gestegen, dus: IK KLIM UIT DE DIP!!! en dan komt de finish in zicht! 

ik heb gister de versie zonder hanekam op de lotgenoten-facebooksite van Hematon gezet en binnen 2 uur had ik allemaal lieve reacties en gingen veel patienten in navolging van mij los met foto's van hun kale koppies, alsof ze een zetje nodig hadden om kaal uit de kast te komen! Wie had gedacht dat ik met mijn post een coming out day in stamcel Nederland zou veroorzaken!

Gisteravond kwam de avondverpleegkundige met een doos 'Keppie' nachtmutsjes waar ik er één uit kiezen mocht, een heerlijk warm aansluitend fleece mutsje voor op mijn kale koppie. Nou, is dat niet lief?

Ik heb inmiddels een morfinepomp gekregen, deze zit ook weer aangesloten op de magische PICC lijn. Als ik op de knop druk krijg ik 1 mg morfine toegediend, daarna blokkeert hij zeven minuten, zodat ik me zelf niet in een coma kan spuiten. Het is nog even uitproberen hoevaak ik moet drukken, het effect is afname van de pijn, zodat ik voldoende kan blijven eten, pijnvríj is niet het doel. Ik blijf als basis 4 gram paracetamol slikken. 

Ik ben zó blij dat ik mijn blog ben gestart. Het is net als op de Camino: het maakt dat ik bewust meemaak wat er met me gebeurt, het geeft me afleiding, het maakt dat ik elke dag weer bewust afsluit en, misschien wel het belangrijkste, alle lieve reacties en het medeleven dat ik van jullie allemaal ontvang via appjes, kaarten en telefoontjes. Dat geeft zo'n support! Bedankt!

NB Er ging van alles mis bij het posten van mijn bericht van vandaag en ik weet ook niet of ik het nog op orde krijg. Dus als ik opeens uit de lucht ben, is dat alleen een digitale ramp!

Poep- en piesverhalen

We zijn op onze zaal alle drie in de dip van de chemo en daarbij worden, naast de bloedcellen, ook de slijmvliezen aangedaan, zoals ze dat hier plastisch zeggen: van kop tot kont. Dat betekent dat de ingewanden danig van streek zijn: mijn kamergenoten zijn al zover heen dat ze op de steek moeten om materiaal voor kweek aan te leveren. Gistermiddag heb ik naar adem happend onder mijn deken gelegen om niet te braken toen de buurman luid knetterend de wc pot niet haalde en mijn(!) badkamer onderscheet. Verder liggen we om beurten boertjes en scheetjes te laten dat het een aard heeft.

En mijn plas ruikt naar het afvalwater van een chemische fabriek. 

Vandaag heeft zuster Mathilde mijn haar afgeschoren. We hebben er maar een vrolijke sessie van gemaakt. Ik zat op een krukje op een grote stuk plastic in de badkamer. Toen ze hoorde van de hanenkam heeft ze haar best gedaan er één te maken voordat ze me helemaal kaal schoor. Ze nam ook nog de tijd om daar foto's van te nemen. 

Gistermiddag was de pijn in mijn mond en keel zó toegenomen, dat ik ervan lag te huilen. Gelukkig kreeg ik er morfinetabletjes bij waar de pijn goed op zakte. Vandaag heeft de zaalarts in de visite besloten dat ik een morfinrpompje van de anesthesist krijg dat ik zelf kan bedienen. 

Het wordt nu natuurlijk ook lastiger om te eten met én pijn én misselijkheid, dus kreeg ik weer invul lijstjes om op te schrijven wat ik eet én zal ik die zalvende diëtist wel weer langs krijgen om me ervan te overtuigen dat ik écht meer papjes moet eten. Brrr!

De eerste losse haren!

Ochtendgloren

Kijk nou, net als je er niet bij stilstaat heb je een pluk haren tussen je vingers als je achteloos door je haren strijkt, de eerste. Ik heb mijn haar vóór opname al kort laten knippen, zodat het verschil niet zo dramatisch zal zijn. Maarten was van plan om mijn kopie kal te scheren en er dan eerst een hanenkam op te laten staan, dát lolletje zal nou niet doorgaan als hij niet hier mag komen! Ik denk dat ik het mentaal wel aankan, ik heb een paar mutsjes van eerder en van Renate, Hanneke's moeder, klaarliggen in de kast. 

Zeven jaar terug had ik een pruikje uitgezocht met Hannah en is zij meegeweest toen de pruiken mevrouw het er af schoor, toen liep ik met mijn pruik op de deur uit. Ik heb nu geen nieuw pruikje aan laten meten, omdat het over een paar maanden tóch wel weer gaat groeien, ik heb deze keer geen maandenlang chemo traject voor de boeg. En, als ik wil, kan ik die oude weer eens opzoeken en opschudden. 

En wéér zijn de kinderen op stap, ze hebben vandaag met Maarten en Wouter Nemo bezocht in Amsterdam en natuurlijk waren de zeepbellen een succes! 

Ikzelf heb de hele dag niets gedaan, te lamlendig om iets te doen, het is niet anders. 

Saaie zondag

Gisteravond zijn Maarten en Hanneke bij Wouter te gast geweest in restaurant Simple in Utrecht. Ze zijn er helemaal verwend met prachtige gerechten en heerlijke wijnen. 

De kinderen logeerden bij Suzanne en Maxwell en hadden dikke pret met Suus d'r nieuwe bokshandschoenen, aardbeitjes eten Halloweenpompoen snijden en 's middags met de tantes naar het Treinmuseum.

Ik heb me gistermiddag vermaakt met de Ronald Garros finale dames (bedankt voor de tip Marja!) en schakel vanmiddag in voor de heren.

Verder is het een saaie boel hier zonder nieuwe problemen. Nu is Abel weer okay en zou ik weer bezoek mogen krijgen, maar nu werd Marcel vandaag door zijn werk gebeld, dat er op het werk een paar positief geteste coronazieken zijn. Ik denk dat hij dan in quarantaine moet en ook niet hier mag komen..... hopen dat hij gezond blijft!