Hematon

Ik ben een paar weken geleden lid geworden van de patiëntenvereniging Hematon en volg nu de posts van lotgenoten op de Facebookpagina. Het zijn patiënten met een hematologische maligniteit en er is een subafdeling van patiënten met een doorgemaakte allogene SCT. Ik lees er héél veel ellende, maar zie ook dat er veel overlevers zijn, soms al jááren, vaak wel met problemen nadien, maar toch: ze zijn er nog! Het heeft er voor gezorgd dat ik ook weer denk aan een leven ná de komende opname. Eerder hield mijn denken vaak op bij die magische opname, het einde van mijn 'gezonde' bestaan.

Eén van de chronische problemen die kunnen ontstaan zijn Graft versus Host ziekte (GvH). De stamcellen die ik van een donor krijg zijn niet identiek aan die van mij dus zullen er afstotingsverschijnselen ontstaan van mij tegen die van de donorcellen (ik krijg dan medicijnen om dat te onderdrukken) én die van de donorcellen tegen die van mij; het voordeel is dat ze tegen resterende tumorcellen van mij werken, het nadeel is dat ze ook mijn gezonde cellen kunnen beschadigen, voornamelijk de sneldelende cellen van huid en slijmvliezen van mond, ogen en darmen en dat heet Graft (=donor) versus Host (=gastheer, dat ben ik) ziekte. Daar zijn allerlei gradaties van én allerlei behandel methodes voor met wisselend resultaat. 

Ik fietste vandaag met Abel naar het Brediusbos in Woerden waar Maarten zorgde voor een picknick met croissants, druiven en prosecco. De kinderen genoten in het water. 

's Middags werd er nog gewerkt in de tuin, er moet na gister een enorme berg takken worden gehakseld, de kleine mannetjes hielpen mee.

En nog stééds voel ik geen onrust voor de opname die steeds dichterbij komt, wel een gezonde spanning, net als voor een camino als ik in mijn eentje voor een paar weken vertrek.