Derde recidief van mijn mantelcellymfoom

Derde recidief van mijn Mantelcellymfoom

Ik heb misschien wat laat besloten om tóch een blog te beginnen over mijn ziekte en de komende stamceltransplantatie, maar het is straks een manier om mijn familie en vrienden mee te nemen als ik straks vier tot zes weken uit het normale leven verdwijn en wordt opgesloten op de afdeling hematologie van het UMCU met echtgenoot Marcel als enige persoon die mij mag bezoeken in deze coronatijd.

In april jl ben ik opnieuw in het medische circuit terecht gekomen doordat ik klachten kreeg van dubbelzien. Vanwege mijn voorgeschiedenis (zie bij inleiding: Mantelcellymfoom, een vorm van kwaadaardige lymfeklierkanker met twee eerdere recidieven) zat ik al snel bij mijn hematoloog en werd er een PET scan gemaakt. Er bleek sprake te zijn van een recidief achter mijn rechter oog, maar er werden ook nieuwe afwijkingen in mijn dikke darm en in mijn linker bovenarm gezien. Een biopt uit mijn arm gaf aan dat het weer mis was.

Bij eerdere recidieven werd al gesproken over een allogene stamceltransplantatie (SCT), een transplantatie met stamcellen van een donor, een zware behandeling met kans op genezing maar ook kans op chronische complicaties én kans op overlijden. Ik wist dat de behandelingen met chemo en radiotherapie geen definitieve oplossing zouden brengen, maar mijn kwaliteit van leven was in 2016 en 2018 zó goed, dat ik toen nog niet 'rijp' was voor zo'n drastische aanpak. Ik heb hele goede jaren gehad in een prima conditie en, omdat ik mijn internistenpraktijk beëindigd had, met voldoende vrije tijd om oppasoma te zijn, Camino's te lopen in Spanje en Portugal, te klussen en tuinieren, mijn demente moeder te bezoeken en vrijwilligers werk te doen in het hospice.

Nu is het echter zover, die allogene transplantatie is de enige oplossing! Ik startte in juni 2020 met Ibrutinib, een peperdure tumorremmer (bedankt allemaal, mede-premiebetalers!) die ik nu ruim 12 weken slik en gelukkig prima verdraag (wat een wonder is als je de gigantische lijst van mogelijke bijwerkingen op de bijsluiter leest!)

De afgelopen maanden waren onrustig, omdat er steeds nieuwe plannen waren over wáár de stamcellen vandaan gehaald zouden moeten worden; omdat mijn broers alledrie niet geschikt waren om te doneren én er geen niet verwante donor in het wereldwijd bestand van potentiële donoren was gevonden, werd de kinderen gevraagd als donor te willen fungeren, tóen bleek er passend navelstrengbloed aanwezig te zijn in de diepgevroren voorraad, een CAR-T cel therapie kwam langs maar werd verworpen en uiteindelijk is er een niet verwante donor gevonden. Zucht!

Inmiddels heb ik voorbereidende testen ondergaan en blijk ik conditioneel, cardiaal en pulmonaal voldoende reserves te hebben om een SCT te ondergaan, de PET scan liet een goede respons zien op de tumorremmers en volgende week gaat het gebeuren!