Stiekeme plannetjes en slimme streken

De lethargie heeft vandaag bezit van me genomen, ik lig lijdzaam op mijn bed en heb geen zin in lezen, geen zin in muziek, geen zin in televisie kijken ......

Gisteravond bleef ik misselijk bij iedere beweging van mijn hoofd en spuugde ik de nachtmedicatie uit en zo bleef dat vandaag .....

Nu is de communicatie in ons gezin zeer beperkt door het feit dat Marcel geen mobiel heeft, Maarten en Hanneke alleen telefoon hebben op hun Costaricaanse smartphones als er WiFi is en de meisjes hebben hun oproepgeluid standaard uitstaan. 

Zo kon het dus gebeuren dat ik in het zenuwcentrum op de afdeling Hematologie te horen kreeg dat Maarten, Hanneke en de kinderen zonder sleutel op het erf in Zegveld zitten, buitengesloten door Marcel, die zich van geen kwaad bewust was!  

Kort nadien kreeg ik een appje van Maarten met de volgende foto's, het kostte twee minuten! (Ik blijf het toch zeggen!)

Dit weekend hadden Marcel en ik stiekeme plannetjes en slimme streken bedacht voor een clandestien kinderbezoek. De laatste dagen kon dat niet doorgaan omdat de chemo 's avonds nog liep en ik niet weg mocht van de afdeling. 

Vanavond om 18.00 uur 🤫......

Marcel haalde me op van de afdeling en we wandelen de tuin van het ziekenhuis in, waar Suzanne, Hannah en Wouter me opwachtten met een prachtig boeket kunstbloemen voor op de tafel op mijn kamer. Wat een verrassing!!!

Ik lig nu als een vaatdoek in bed, zwetend van de inspanning, maar héél blij! 

Misselijkheid

Marcel kwam gistermiddag (vlak voor etenstijd!) met een enorme taart aanzetten die ze zondag met zijn drieën voor me gebakken hebben. Prachtig in drie lagen en afgedekt met witte chocolade.

    En dit is hoe ie tot stand is gekomen!!!

Vandaag ben ik voor het eerst misselijk en draaierig, nog vóór de chemo op deze dag is gestart. Ik heb gespuugd en heb direct geen trek meer in wat dan ook te eten. 

En toen de zaalarts langs kwam werd ik verrast door de allereerste tranen in al deze maanden en die bleven een tijdlang komen. Ik denk vaak terug aan de zware tijd zeven jaar geleden en heb angst voor wat er deze keer kan gaan komen. Een beetje misselijkheid slaat me nu opeens onderuit. 

We hebben een nieuwe kamergenote gekregen, deze vrouw kreeg haar PICC lijn en start met chemo voor een autologe SCT.

Ergens is nu mijn donor bezig met de voorbereidende injecties met groeifactoren om de stamcellen te maken die ik ga krijgen. Ik weet niet waar dat gebeurt en of het een man of vrouw is, in Nederland of over de grenzen; ook voor hem of haar zijn het spannende dagen.

Corona

In de boze buitenwereld is corona vol in de tweede golf, ook de ziekenhuis opnames nemen weer toe. Er worden weer nieuwe regels afgekondigd vandaag. Wij liggen hier in onze eigen bubbel en merken er gek genoeg niets van. 

Maarten was vanmorgen hier op weg van Brabant naar Zegveld. Hij had Hanneke en de kinderen even gedropt in een bos(?) hier bij het ziekenhuis om uit te waaien. De meegebrachte cappuccino (die ik niet mag hebben deze dagen) dronk ik op toen hij was afgekoeld, was ie tóch nog lekker! 

Maarten en ik houden ons aan de afstandsregel, maar ik zou hem graag af en toe even knuffelen. 

        Uit de strip Je moeder in de Volkskrant

Weer wat veranderingen op zaal: de man met het ATG infuus piekte met zijn koorts naar 41 graden, wat maakte dat hij een groot deel van de nacht lag te snuiven en te zuchten!! Ik ben een makkelijke slaper, maar lag vannacht urenlang klaarwakker in bed, misschien té veel afgeleid door de onrust?

Na veel vijven en zessen is de freule naar huis, ze komt over een paar weken weer terug voor het traject waar ik nu in zit. Het is wel bemoedigend om te zien dat anderen mij zijn voorgegaan en weer lopend het ziekenhuis verlaten. 

De leverwaarden blijven nog steeds afwijkend, hoewel de zaalarts ze interpreteerde als verbeterend, er werd nóg een antivirusmiddel gestopt en verder is het afwachten......

Toen corona begon liep ik op de via de la Plata, na een paar dagen sightseeing in Sevilla. Ik moest de tocht afbreken en kwam nét voor de lockdown thuis. De herinneringen aan die tijd komen nu in alle hevigheid terug, ik veronderstelde nog in volle gezondheid te zijn, was me niet bewust van wat me boven het hoofd hing.

Wat genoot ik in de zon, tussen de olijfboomgaarden en de knorrende Iberische varkentjes onder de eikenboompjes, de café con leche in de barretjes en de fles vino tinto bij de warme maaltijd. 

Dat is er voorlopig niet meer bij door én corona én door de transplantatie. Ik hoop dat ik straks ook kan genieten van simpele blokjes om wandelen in de omgeving! 

Het UMCU als All Inclusive resort

             mijn all inclusive bandje 😁

Het wordt tijd dat er een eind komt aan mijn 'all inclusive' gedrag! Ook vóór de opname heb ik me onder het motto: je leeft maar één keer! niets ontzegd en ik werd daar ook door anderen in gestimuleerd. Ik at waar ik trek in had en dronk mijn biertje en koel rosétje zonder scrupules, maar dat leidde wel tot een gewichtstoename die je normaal bij kanker patiënten niet ziet; ik groeide in de laatste vier maanden wel ca 8 kilo! Ik heb voor het eerst ook écht geen taille meer maar een bolle buik! 

Nu ik hier met een nog ongestoorde eetlust en intacte slijmvliezen in mond en darmen lig en me zes maal(!) per dag gevraagd wordt of ik wat wil eten of drinken, wordt het er niet beter op!
De ziekenhuizen hebben al járen ondervoeding en decubites op hun kwaliteitseisen-lijstjes staan en doen er alles aan om hun patiënten op gewicht te houden.
Ik moet mezelf dus nu inhouden óf afwachten of het ziekzijn daar zelf verandering in gaat brengen! 

Vandaag een tweede dag met chemo: eerst Fludara en dan Busulfan, voorafgegaan door een middeltje tegen de misselijkheid. 

Ik heb vóór opname ja gezegd tegen deelname aan een studie om uit te maken of het zin heeft de chemodosering aan te passen op de bloedspiegels. Ze nemen nu 5 minuten, 1,2 en 3 uur na toediening een aantal buizen bloed af, dat kan gelukkig uit de PICC lijn, dus het is niet meer dan een ongemak. 

Marcel was er vanmorgen al, omdat Hannah en Wouter vanmiddag bij hem op bezoek in Zegveld kwamen. Lange en saaie dag.

Op de valreep toch nog even een video gesprekje met Abel.

Ik heb vandaag weer niets gemerkt van de medicatie.......

Start chemo

Gisteravond was mijn laatste vrije avond los van de infuuspaal. Na zes uur 's avonds mag ik met mondkapje de afdeling af en door het dan stille ziekenhuis heen wandelen. Marcel kwam rond etenstijd en na mijn avondhap wandelden we een beetje rond. 

Het gebouw in inmiddels ruim 25 jaar oud, maar voelt nog nieuw. Als ik er voorheen voor nascholingen kwam, werd ik al getroffen door de zandkleurige vloertegels en de lichtinval van boven, véél lichter en opener dan het donkere en grauwe AMC waar ik een aantal jaar werkte. 

De sfeer op zaal is gistermiddag vrij plots veranderd door het vertrek van mijn gezellige buurvrouw en de komst van een 50 jarige man, die, hoewel heel rustig, puur door zijn fysieke, wat lompe aanwezigheid de ruimte vult. Vanmorgen bleek mijn ontbijtplek aan tafel rücksichtlos te zijn ingenomen, zodat ik ertoe veroordeeld werd mijn ontbijt op de rand van mijn bed te nuttigen. Ik had natuurlijk geen enkel recht hem met zijn ontbijtblad van de tafel weg te sturen! 

Hij heeft een aplastische anemie, een ziekte waarbij het beenmerg te weinig bloedcellen aanmaakt, en krijgt om die reden een SCT. Hij heeft het steeds over zijn 'witte bloedplaatjes', een ontwapenende en onnozele verhaspeling van witte bloedcellen en bloedplaatjes. Hij ligt naast de freule en deelt de badkamer met haar. Ik lig nu wat apart en heb een badkamer voor mezelf. 

Maarten en Hanneke hebben hun terugvlucht naar Costa Rica geboekt op 30 oktober, dat geeft een raar gevoel, want het is alsof alles nog moet beginnen! Aan de andere kant: misschien is alles dan al achter de rug en ben ik al weer thuis! 

De bloeduitslagen waren nauwelijks veranderd en worden vervolgd. De chemo liep vandaag de eerste dag, ik merkte er eigenlijk niets van. Ik had een wat matte dag, ik lag een beetje te soezen en werd pas actief toen Marcel eind van de middag kwam. 

We puzzelden, kletsten en liepen zelfs nog even een ommetje in de tuin!

PS Géén lekker kopje koffie, ik mag deze chemodagen geen warme dranken, het schijnt dat die de slijmvliesschade van de Busulfan kunnen verergeren.

De laatste vrije dag

Er is me een zware tijd voorspeld, maar daar is tot nu toe nog niets van te merken geweest. Kijk hoe ik gisteravond rustig en van alle klachten vrij in mijn bed een boek zat te lezen met een Vivaldi strijkje in mijn oren! 

Wanneer gaat de hectiek nu komen? 

Ik ben hier nu een week en we hebben die met drie dames op zaal doorgebracht, er ontstaat dan een groeps dynamiek én... enige irritatie. 

Mijn directe buurvrouw ontpopte zich tot een gezellige dame die af en toe om een praatje verlegen zat. Ze is alleenstaand met een hondje en bestiert met twee zussen een kinderkledingwinkeltje in het oude hart van Amersfoort, dat door haar moeder is begonnen. Ze is van mijn leeftijd, eet vegetarisch, is tegen auto's en vliegtuigen en kleedt zich in kleurige vintage kleding. Ze ondergaat de hele behandeling lakoniek en is er tot heden goed doorheen gerold. Haar kan ik goed hebben. 

Wat verder bij mij vandaan ligt een lieve, hartelijke vrouw die door haar keurig afgemeten en gedecideerde, iets te luide stem én haar voortdurende extra wensen aan wie dan ook, vóélbaar de prinses op zaal is, waar wij ons onwillekeurig naar verhouden.

Op een ziekenzaal bestaan dezelfde regels als in een studentenhuis, je schuift door naar een betere plek als er iemand vertrekt, dus nu lig ik aan het raam!

Vanmorgen opeens een eerste onverwachte tegenvaller: gestoorde leverfuncties! Bij eerder bloedonderzoek deze week werden er lichte afwijkingen gezien, passend bij ATG toxiciteit, maar nu zijn ze flink gestegen zonder verklaring. Ik slik onder andere sinds twee weken het middel Variconazol voor een mógelijke, maar niet bewezen, aspergillose (schimmel)haard die op de CT scan in mijn long is gezien voor opname, die heeft in meer dan 10% van de gevallen leverstoornissen als bijwerking; dit middel is nu gestopt, er is een ECHO van de lever gemaakt (uitslag volgt) en morgenochtend eerst hernieuwd bloedonderzoek om te zien of de waarden stijgend of dalend zijn....

Dit is mijn uitzicht vanuit mijn nieuwe plekje aan het raam, dreigende luchten! 

Ik hoop niet dat het er voor mijzelf zo uitziet!

Tweede dagje vrij

Toen Abel gisteravond belde had ik niet in de gaten dat hij videobelde en heeft hij eerst een tijd met een enthousiast stemmetje tegen mijn oor aangekwekt totdat Maarten tussendoor bromde dat ik die telefoon van mijn oor moest halen en moest kíjken, toen kreeg ik zijn enthousiaste koppetje erbij te zien! Hij liet een prachtige tekening van een luiaard aan een liaan zien, een dríetenige oma! (de tweetenige bestaat ook). Kijk eens naar dat blije gezichtje, hij lacht me nu opgewekt toe vanaf de muur! 

De attentie van iedereen hier is zo fijn, nooit geïrriteerde of gehaaste artsen of verpleegkundigen. Als ik terugdenk aan mijn eigen werkzame leven als internist dan liep ik vaak met wapperende witte jas van hot naar her! (maar misschien hadden die patiënten dat van mij óók niet in de gaten?)

Vanmorgen kwam Maarten op bezoek. Hij haalde beneden in het restaurant twee heerlijke cappuccino's to go en warme saucijzenbroodjes, ik kon de lunch overslaan!

Er komt geleidelijk een stroom van kaarten op gang, heel lief en leuk om te krijgen. Vandaag was er ook een pakje met lekkers bij. 

In de behandelingen van hematologische kwaadaardigheden zijn er grote pieken en dalen. Ik ervoer dat weer toen ik na mijn eerste ATG als een opgeblazen ziek vogeltje nauwelijks uit bed kon komen en twee dagen later weer kiplekker aan tafel zat. 

Mijn buurvrouw, die pas nog instortte en 40 graden koorts ontwikkelde in haar 'dip' (tekort aan witte cellen na chemo) gaat na een wisseling van de antibiotica én een oplopend aantal witte cellen opeens als een malle vooruit en mag misschien vrijdag al naar huis! 

Wij slapen thuis nog steeds in het houten bed dat Marcel op maat maakte voor de slaapkamer in de Ceciliasteeg vóórdat Suzanne geboren zou worden, het is niet demontabel en verhuisde twee maal met ons mee. Het is eigenlijk wat te klein en zonder enig extra comfort, maar wel functioneel en... nostalgie hè?

Ik ben dus geen ervaringsdeskundige op het gebied van verstelbare bedden. In mijn tijd als arts leerde ik alleen hoe ik een ziekenhuisbed omhoog en omlaag kon laten zoemen. In het Hospice (waar ik zorgvisie ben) verdiepte ik me er pas in hoe een bewoner zo prettig mogelijk in zijn bed kan liggen en daar maak ik nu zelf gebruik van. De grote truc is gebruik te maken van de 'knieknik'; terwijl het boveneind van het bed naar boven komt, verschijnt er een knik ter hoogte van de knieholte en ontstaat er een soort zitkuil. Als ik alleen de rugleuning omhoog doe schuif ik direct met mijn voeten tegen het voetschot aan, dat zit heel ongemakkelijk. 

Om 22 uur maken we ons klaar voor de nacht en dan doe ik de gordijntjes om mijn bed dicht en heb ik mijn kleine slaapkamertje. Best gezellig toch? 

NB Weer een toepasselijk strookje: Zonder hoop en vertrouwen is geluk ver te zoeken. 

Echte koffie!

Het strookje van vandaag, daar kan ik wel wat mee: Wees moedig,  want wie waagt, die wint. 

Kijk eens in wat voor prachtige kamer ik lig, met de camera op mijn nieuwe telefoon heb ik er balzaalachtige afmetingen van kunnen maken. Ik lig meteen rechts. Er is plek voor vier maar ivm corona houden ze drie als maximum aan. Er zijn twee badkamers met toilet. 

Mensen met heel goede ogen zien dat Marcel en ik (deels verscholen achter de vaas kunstbloemen van een kamergenote) de jungletekening van Abel hebben opgehangen.  Zijn eerste meesterwerk voor mij werd in Costa Rica getekend en was naar eigen zeggen 'prachtig' geworden, maar werd vlak voor vertrek naar Nederland door de speelse hondjes aan flarden gescheurd! Gelukkig maakte hij hier weer een nieuwe! 

Er staat een rivier op met een groene basilisk (die kunnen op water lopen), een wandelpad (met vlnr opa Marcel, oma Annemiek, papa, Abel, Luuk, mama en de honden Pietertje en Lola), een bruggetje, de stam van een enorme boom waaruit verderop een liaan hangt met een luiaard, verder vlinders, een krokodil, een schildpad, een wasbeer en niet te vergeten de blaadjes- of parasolmieren.

Ik krijg naast de medicatie via het infuus ook nog een paar keer per dag een setje pillen tegen darmbacteriën, schimmels en mogelijke opvlammingen van eerder doorgemaakte virale infecties nu mijn afweer wordt afgebroken. Ik slik netjes alles wat me wordt voortgezet. 

Om 11 uur kwam Marcel met een grote verrassing: koffie in onze eigen thermoskan met onze eigen koffiekopjes en zelfs twee lepeltjes (uit mijn verzameling van tientallen Dierenbeschermingslepeltjes die ik over de jaren heen spaarde uit nostalgie omdat we er vroeger thuis een paar in het lepelvaasje hadden staan) én tompouce met een streepje slagroom van de banketbakker. 

Ook in dit ziekenhuis is de koffie níet te drinken! Die kopjes staan nu schoongewassen in mijn kast voor een volgend bezoek. Wat kan zo'n klein gebaar een blijheid geven, het verraste en ontroerde me. 

Ik heb ontdekt dat al die zorgzaam aangeschafte ponnetjes helemaal niet voldoen, het blijkt veel fijner iets om de benen te hebben én er moet ruimte zijn om de lijn makkelijk te bereiken voor de bloedafnames. Ik heb dus als een koningin, gezeten in mijn bedje gewinkeld en een heerlijke zachte pyama en een zwarte flubberbroek bij de Hema besteld. Ziet er patent uit toch? 

Heerlijk om een paar rustdagen te hebben. Vanmorgen mocht het infuus gestopt dus ben ik vrij van de paal en kan ik zó mijn bed uitspringen zonder op te moeten letten dat ik niet over de infuusslangen struikel en de accukabel moet lossen van mijn pompen. Maar even van genieten! 

Geluksdoosje

Een vreemde ervaring in de avond, hoewel ik maar twee van die morfine tabletje had geslikt (naast de handenvol pillen en de megadosering prednison) kreeg ik een soort milde hallucinaties zoals een zwerm kleine vliegjes om me heen, een oosters patroon op de ziekenhuis vloer en zwemen vreemd gekleurd licht. Ik ben in die vreemde maar vredige toestand in slaap gevallen en heb veel gedroomd. 

Ik kreeg voor opname van Charlotte een heel lief cadeautje: een doosje vol geluk, er zitten allemaal rolletjes papier in met spreuken en wijsheden waar je geluk mee kunt vinden. Die van vandaag is helaas voorlopig niet voor mij van toepassing: 'zet die eerste stap op weg en reis om te reizen' Er is me verteld dat ik het eerste jaar überhaupt het land niet uit mag ivm mogelijke complicaties die direct zorg vragen. De waddeneilanden zijn al te ver. Misschien moet ik het in overdrachtelijke zijn zien? Ik zal er nog eens op kauwen....

Ik kan met mijn DigiD inloggen in 'mijn UMCU patiëntenportaal' en daar staat alles in: verslaglegging van verpleegkundigen en artsen, bloeduitslagen, medicijn interacties. 

en in het verpleegkundige verslag lees ik onder psychosociaal dat ik 'vriendelijk en rustig' aanwezig ben.

Ik heb van de kinderen bij een eerdere gelegenheid een leeskussentje gekregen, je kunt je boek of tablet op het randje zetten en het kussentje dan zó zetten en oppoffen dat je lekker in je bed kunt lezen/kijken. 

Mijn buurvrouw zit in hetzelfde schuitje als ik en zit in haar vierde week, ze heeft de ATG fase, de chemo en de sct goed doorstaan en zit nog in de dip (de fase dat de eigen bloedcellen dood zijn en de stamcellen van de donor uit moeten groeien tot nieuwe bloedcellen). Ze krijgt nu tóch haar problemen, hoge koorts en pijnlijke mond waardoor ze moeizaam kan eten. 

Ik ben nu kiplekker, de morfine pilletjes houden de hoofdpijn weg en die handen zijn alleen lastig, ze zijn gespannen met tintelingen, het wordt niet erger. 

En vanmiddag komt Maarten weer op bezoek en hoor ik ook weer wat verhalen van buiten deze muren. 

De spits is eraf

Ik zag op Facebook dat het zaterdag Wereldstamceldonordag was. Op die dag worden alle (potentiële) donoren bedankt door de ontvangers. Het blijft geheim wie de donor is als je stamcellen krijgt van een niet verwante donor, je weet ook niet waar die persoon op de wereld woont en je kunt dus nooit persoonlijk bedanken. Matchis is de stichting waar je informatie kunt krijgen over stamceldonatie. Als je je aanmeldt wordt je bloed genetisch getypeerd en dat wordt opgeslagen in een databank. Pas als er een patiënt een goede match met je heeft word je daadwerkelijk benaderd voor donatie; het kan dus ook zijn dat het nooit zover komt. Veel mensen kennen de mogelijkheid niet, wie weet voel jij je wel geroepen? 

Zelfs 's nachts laten ze met niet met rust. Als de ATG er rond elf uur in zit moet het infuus doorgespoeld en gaat die ellendige piep van de infuus pomp én ze maken me om 24 en 4 uur wakker voor de paracetamol zodat de koorts gedrukt wordt. Ik werd wakker met een stevige hoofdpijn die niet reageerde op al die paracetamollen; ik kreeg een morfine tabletje en toen Maarten om 11 uur op bezoek kwam was ik het kwijt en voelde ik me veel beter! We zaten zelfs aan tafel en hebben gezellig gekletst. 

Ik was gister te slap om een douchebeurt aan te durven, vanmorgen heb ik deze krachtsinspanning wel verricht. Een hele klus om met die infuuspaal en al die slangetjes te douchen. Bij de autologe SCT zeven jaar geleden in het Antonius was dat veel ingewikkelder: krappere ruimte, kortere slangetjes, een douchegordijn dat steeds tegen me aan plakte en dat stomme infuus op mijn arm, verpakt in een plastic zakje. Ik ben zo blij met die PICC lijn, die zit veel minder in de weg, hij zit vastgehecht en heeft een watervaste pleister. 

Andere ATG klachten zijn tintelende, prikkende en jeukende handen, waar nu ook rode vlekken op komen, ik krijg er een zalfje voor. 

Ik zit nu prinsheerlijk in mijn bedje met de verwachting dat de 3e en 4e ATG kuren minder heftig zullen verlopen, dan volgen drie rustdagen, dus deze week is al bijna in de pocket! 

De ATG

Ik eindigde gister in de middag mijn blog en ben nu net weer bij machte om mijn telefoon op te pakken.

Gisteravond liep mijn temperatuur op boven de 39 graden en had ik alle verschijnselen van een griep XL.

En kijk nu eens hoe ik wakker werd vanmorgen, een bolle kop en dichtgeslagen dikke ogen na 100 mg prednison en een 3 liter infuus! Ik was 4 kg zwaarder dan gistermorgen! Ik kan er gewoonweg niet goed mee kijken en zie alles dubbel. Al 24 uur geen schermtijd! Ik heb inmiddels al twee keer lasix (plasmiddel) in mijn infuus gehad, maar raak het vocht nog niet goed kwijt. 

Ik heb de hele dag gedommeld en was te slap om op een stoel te zitten. 

En ik krijg met moeite wat eten naar binnen terwijl ik nog niets aan mijn mond mankeer. 

Ik krijg deze ATG vier dagen en ze zeggen dat de heftigheid van de reactie elke dag milder wordt, dus dat is een mooi vooruitzicht! 

In de tussentijd logeerden de jongetjes bij Suus en Max, ik kreeg foto's uit de bioscoop en de speeltuin met ijsjes, die hebben het leuk gehad! 

En nu sluit ik mijn oogjes weer! 

Het eerste begin

De eerste indruk van de afdeling is heel positief, alles is licht, ruim en modern. Alle medewerkers maken een professionele indruk en wat het meeste opvalt: vrijwel papierloos! Toen ik zeven en een half jaar geleden stopte als internist was dat digitaliseringsproces nog volop in gang, hier gebeurt geen handeling meer zonder scherm en computer, óók voor de patiënt! 

Boven mijn bed is een monitor waarop je niet alleen televisie kunt kijken maar ook kunt internetten, spelletjes doen én..... je maaltijden digitaal kunt bestellen: dagmenu, vegetarisch menu of een zelf samengesteld menu met verschillende gerechten en combinaties, snacks en tussendoortjes! 

Vandaag is de behandeling gestart. Ik heb een dag tot dag schema op vier A4-tjes (extra uitgebreid doordat ik ook aan een studie mee doe).

Vandaag is een ATG infuus gestart, dat zijn in/door konijnen gemaakte antistoffen tegen mijn T-cellen, dat zijn witte cellen die de donorstamcellen direct aan zullen vallen als ik ze krijg, daarom moeten ze eraan! Om allergische reactie te voorkomen kreeg ik eerst verschillende medicijnen toegediend en toen het infuus. 

Van de ATG kreeg ik in de loop van de dag griepverschijnselen met spierpijn, hoofdpijn en lamlendigheid. Van de Tavegil werd ik slaperig. Ik lag het grootste deel van de dag in mijn bedje. 

Nu afwachten of er ook koorts bij komt, zal mij benieuwen! 

De opname

Vanmorgen lag ik nog als oma de kleine Luuk in het grote bed voor te lezen uit de Reuzenkrokodil en enkele uren later was ik al getransformeerd naar patiënt! Ik werd door Maarten, Hanneke en de kinderen uitgezwaaid en met mijn tas door Marcel voor de deur van het UMCU afgezet. 

Na bloedafname moest ik me melden bij het vasculair team waar, onder ECHO geleide, binnen no time een PICC lijn werd aangelegd. Dat is een lange infuus lijn met 3 uitgangen die in de bovenarm wordt ingebracht in een diepe ader, de lijn loopt door tot vlakboven het hart. Door deze lijn krijg ik de komende weken vloeistoffen, de chemo en later de donorstamcellen én (daar ben ik heel blij mee) via de lijn kunnen ook alle bloedafnames gebeuren. Ik kan dus prikvrij deze opname door! 

Zeven jaar geleden, bij de eerdere stamceltransplantatie met mijn eigen stamcellen was deze procedure niet gelukt en hield ik er een pijnlijke trombose in mijn arm aan over! Ik werd dagelijks geprikt voor bloedafnames en ik kreeg steeds nieuwe infuusjes op lastige plekken in mijn hand en elleboog waardoor ik erg beperkt werd in mijn bewegingen. De eerste stap vandaag was dus héél fijn! 

Ik werd opgenomen op een ruime en lichte hoekkamer met uitzicht op bomen links en rechts bij nog twee dames met hematologische problemen, dat was even schrikken, want bij mijn eerdere opnames in het St Antonius lag ik steeds op een eenpersoons kamer. Ik heb in de afgelopen jaren op de Camino's ook steeds in slaapzalen gelegen, dus ik ben het wel gewend en binnen de kortste keren hadden we wat gesprekjes. 

Ik werd vandaag bezocht en bevraagd door de verpleegkundige, de apotheek, de zaalarts en de hematoloog. Ik werd door een bedeesde co-assistente voor het eerst in zeven en een half jaar(!) algeheel lichamelijk onderzocht, zoals ik dat zelf bij iedere nieuwe (poli)patient deed, maar wat tegenwoordig blijkbaar in onbruik is geraakt, waarschijnlijk doordat er steeds vaker en sneller scans worden gemaakt?

Ik was vandaag dus nog 'lopend' patiënt in gewone kleren. 

Ik heb meteen een groot deel van het gezamenlijke prikbord ingepikt en er mijn fotocollage opgehangen. Ik kreeg de transparante fotohouder van Cecilia cadeau, ik heb hem gevuld met foto's, zodat de kinderen ook deze weken in de buurt zijn. Door de coronaregels is het bezoek sterk beperkt en mogen alleen Marcel en Maarten apart van elkaar op bezoek komen en verder niemand! 

Straks komt Marcel en ik verwacht vanavond mijn eerste hand vol pillen als voorbereiding op de behandeling die morgen start. 

 

Laatste dag

Toen ik gister de jongens naar bed bracht hadden we het over de opname en vroeg Abel van 6 jaar: Ga je het wel overleven? Ik besefte dat mijn ziek- zijn voor de jongetjes ook veel impact heeft, oma Renate is immers ook overleden. 

Ik had deze maanden een letterlijk en figuurlijke theatrale voorstelling van zaken: ik heb een ticket gekregen voor de voorstelling van 18 september, ik heb er over gelezen en ik heb verhalen gehoord van mensen die al geweest zijn, maar het is nog spannend wat ík ga meemaken.

Vandaag de laatste dag! Alle kinderen kwamen. Het weer was beter dan voorspeld, we zaten samen op het zonnige terras, Hanneke had cupcakes gebakken met de jongens, Wouter en Marcel bereidden een uitgebreide warme lunch en 's avonds versgemaakte gnocchi met beukenootjes taart toe (waarvoor de nootjes en famille werden gezocht én gepeld!) : een en al rumoerige gezelligheid! De kinderen noemden het geen farewell-party (want dat klinkt zo eindig) maar een uitzwaai-feestje!

Ik pakte mijn boeltje bij elkaar: ponnetjes, toiletspulletjes, elektronica voor vermaak en contact met de buitenwereld en de tekening van Abel voor boven mijn bed. 

Ik ben er klaar voor!

Hematon

Ik ben een paar weken geleden lid geworden van de patiëntenvereniging Hematon en volg nu de posts van lotgenoten op de Facebookpagina. Het zijn patiënten met een hematologische maligniteit en er is een subafdeling van patiënten met een doorgemaakte allogene SCT. Ik lees er héél veel ellende, maar zie ook dat er veel overlevers zijn, soms al jááren, vaak wel met problemen nadien, maar toch: ze zijn er nog! Het heeft er voor gezorgd dat ik ook weer denk aan een leven ná de komende opname. Eerder hield mijn denken vaak op bij die magische opname, het einde van mijn 'gezonde' bestaan.

Eén van de chronische problemen die kunnen ontstaan zijn Graft versus Host ziekte (GvH). De stamcellen die ik van een donor krijg zijn niet identiek aan die van mij dus zullen er afstotingsverschijnselen ontstaan van mij tegen die van de donorcellen (ik krijg dan medicijnen om dat te onderdrukken) én die van de donorcellen tegen die van mij; het voordeel is dat ze tegen resterende tumorcellen van mij werken, het nadeel is dat ze ook mijn gezonde cellen kunnen beschadigen, voornamelijk de sneldelende cellen van huid en slijmvliezen van mond, ogen en darmen en dat heet Graft (=donor) versus Host (=gastheer, dat ben ik) ziekte. Daar zijn allerlei gradaties van én allerlei behandel methodes voor met wisselend resultaat. 

Ik fietste vandaag met Abel naar het Brediusbos in Woerden waar Maarten zorgde voor een picknick met croissants, druiven en prosecco. De kinderen genoten in het water. 

's Middags werd er nog gewerkt in de tuin, er moet na gister een enorme berg takken worden gehakseld, de kleine mannetjes hielpen mee.

En nog stééds voel ik geen onrust voor de opname die steeds dichterbij komt, wel een gezonde spanning, net als voor een camino als ik in mijn eentje voor een paar weken vertrek.